Aunque la muestra utilizada para la investigación es reducida (14 sujetos), sus autores esperan que otros centros de investigación confirmen sus hallazgos para que este se convierta en el primer indicador específico y cuantificable para diagnosticar COVID persistente.
La falta de una prueba diagnóstica específica somete actualmente a los pacientes a un largo peregrinaje por distintos especialistas. En el mejor de los casos reciben un diagnóstico, en el peor, van pasando de consulta en consulta sin llegar a tener una respuesta única.
El problema es que a cada paciente la enfermedad le ataca de una manera diferente. Se han descrito hasta 200 síntomas. Los más frecuentes son el dolor muscular, la fatiga crónica y los problemas cognitivos. La OMS estima que hay dos millones de personas en el mundo que padecen esta enfermedad crónica, aunque podrían ser muchos más y es que una de las dificultades que se dan es que no todos los médicos la codifican correctamente y eso hace fallar las estadísticas.
En Baleares el último recuento oficial del mes de abril computa 552 pacientes (437 en Mallorca, 23 en Menorca y 92 en Ibiza y Formentera). En 2022 algunos de los afectados crearon la Asociación COVID persistente en Baleares (COPAIBA) que hoy cuenta con unos 30 miembros activos y asesora a 200 pacientes. Antonio Portells es su presidente.
«Hay grupos de investigación que intentan encontrar un biomarcador que indique la presencia del virus en el cuerpo humano, pero estas pruebas todavía están muy verdes. El estudio habla de que se ha hecho con 14 pacientes y eso es una muestra muy pequeña. Requiere otros estudios de COVID, aunque abre nuevas vías para el dianóstico y el desarrollo terapéutico en la enfermedad», explica a propósito de la investigación estadounidense.
Aunque miran con esperanza el futuro, los afectados trabajan duro para mejorar su presente. Apenas hay unidades médicas anticovid en España que trabajen de forma interdisciplinar. De hecho en Baleares no existe una unidad específica. «Igual que en Oncología hay un servicio que mira todos los cánceres aquí se tendría que crear una unidad que mire todos los casos de COVID. Cada vez hay más casos y afecta a la vida de una manera drástica», advierten los afectados.
No es una situación exclusiva de las Islas, ocurre en muchos otros territorios. Las distintas asociaciones de pacientes con COVID resistente en España, hacen piña para intentar conseguir un cambio. Junto a otras ocho asociaciones de España, la asociación balear consiguió que el Congreso de los Diputados aprobara (a propuesta de Sumar) una Proposición no de Ley para el reconocimiento y atención de la COVID persistente en España.
En cumplimiento de ese acuerdo la COVID persistente se incluirá en el Observatorio de la Cronicidad en Baleares. La consellera de Salut, Manuela García, se comprometió además a incluir la enfermedad en el Pla d’Atenció Primaria 2025-2027 para unificar el trato que reciben los afectados.
El viernes 12 de septiembre una delegación de la asociación balear de afectados se desplazó a Madrid para asistir a las jornadas organizadas por la Red Española de Investigación en COVID persistente (REICOP) que trata de dar respuesta a las inquietudes de los pacientes.
¿Se ha avanzado algo en estos cinco años? «Hemos conseguido el reconocimiento como enfermedad crónica de la COVID persistente. Ese es un paso fundamental para lograr la visualización de nuestra enfermedad», explica el presidente de Copaiba. Recuerda que «también se han actualizado las guías de la OMS, si bien estas guías son de Covid, no de COVID persistente». «A partir de ellas podrán hacer otras guías de persistente, pero eso es algo que está por hacer», puntualiza.
El camino que queda aún es largo y los pacientes inciden en «la importancia de conseguir que la atención, diagnóstico y rehabilitación tenga un abordaje integral». Actualmente el peso cae sobre la atención primaria. Reivindican una atención homogénea con independencia de la comunidad autónoma en la que se viva.
«Hay que conseguir que todas sean iguales, que esto no sea una lotería, tiene que ser igual en toda España y lo ideal sería que fuera ideal en todo el mundo. Necesitamos una forma de diagnosticar mucho más objetiva y que los médicos tengan un tratamiento a mano, cosa que ahora no tienen. También por supuesto concienciación. En el momento en el que los médicos estén más concienciados irá mucho mejor», reflexiona Antonio Portells.
Los pacientes piden ser escuchados. «Nosotros formamos parte de la solución. Para abordar la enfermedad el paciente es quien sabe lo que le pasa y debe ser el centro de atención», concluye su presidente.
