«La gente se cree que estás zumbada aunque la COVID persistente es una enfermedad reconocida por la OMS »

Investigadores estadounidenses creen haber dado al fin con el que podría ser el primer marcador de la Covid persistente. ¿Qué supondría tener una prueba diagnóstica fiable?

—Cambiaría muchas cosas. Es una enfermedad horrible y encima cuesta que te crean. Vagas de consulta en consulta. Yo soy sanitaria, enfermera y psicóloga. Me contagié en marzo de 2020 en la primera línea en un centro de salud en Madrid, cuando no había ningún medio de protección eficaz. Me ponía una bata de papel transparente encima y a lo mejor estaba más de tres horas haciendo el cribado de pacientes respiratorios. Cuando me la quitaba toda sudada se la ponía otro compañero o viceversa. En una semana caímos siete u ocho sanitarios en mi centro de salud.

¿Aquél primer contagio cursó de forma grave?

—Pasé la fase aguda de una neumonía bilateral en casa, porque nos recomendaban no ir. Mis compañeros me hacían un seguimiento diario y como entonces estaba empezando todo no se conocía ningún tratamiento profiláctico. Fui a urgencias porque me ahogaba varias veces, pero no me ingresaban. Tenía la saturación por debajo de 90 e intentaba aguantar y hacer el mayor reposo posible para recuperarme de algo que entonces no era conocido. Perdí el olfato y el gusto y tuve una insuficiencia respiratoria, taquicardias, agotamiento… Todo eso después de cinco años y medio ha seguido. A quien se le diga… es algo tremendo y la pena es que aún encuentras mucho retraso en determinados círculos médicos.

¿Aún hay sanitarios que niegan la enfermedad?

—Sí. Aunque es una enfermedad reconocida a nivel de la OMS y España también nos ha reconocido como pacientes crónicos y vulnerables aún hay quien cuestiona su existencia. No entiendo la reticencia a creer lo que los contamos. Yo tengo suerte de que la atención más directa la recibí de mis propios compañeros, pero tengo otros muchos compañeros a los que les dicen que lo que tienen es psiquiátrico. Claro que estamos muy tristes, pero como consecuencia de la enfermedad y no al contrario. He llegado a contar más de 80 síntomas reconocidos, dejé de hacerlo porque me sentí fatal. No es lo mismo saber cómo estás que contar tus síntomas.

¿Es ese uno de los problemas? ¿Demasiados síntomas que afectan de forma distintas a cada paciente?

—Sí y muchos son incapacitantes. Lo primero en mi caso es la dificultad respiratoria que requiere de un inhalador cada 12 horas más un rescate. También el agotamiento físico que es horroroso. Me doy una ducha y tardo una hora o más en recuperarme. La gente se cree que estás zumbada. Tengo problemas cognitivos, mi memoria a corto plazo es un higo. Me pongo a guisar y aunque tenga los ingredientes en la encimera en cuanto cojo uno en la mano no ser si lo he echado o no… tengo problemas cardiovasculares (parezco un mapa de carreteras porque me salen hematomas con el menor roce), también dificultades de coordinación espacial, fracturas espontáneas, diarreas con alta frecuencia… Al principio estuve un mes y medio con diarrea, ahora tengo colon irritable, vejiga hiperactiva y taquicardia. Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso autóctono que lo controla todo.

¿Cuántos años tenía cuando se contagió?

—Ahora tengo 69. Me pilló con 63, a medio año para los 64 y ya había hablado con una ONG para ayudar cuando me jubilara. Creía que aún podía aportar cosas a la sociedad y de un día para otro pasas a ser prácticamente dependiente. He venido de Madrid a Mallorca para estar cerca de mi hijo. La enfermedad me afecta a todos los órganos, las alucinaciones olfativas son horrorosas. Al principio olía a cloaca, ahora huelo a fuego y tengo que mirar en toda la casa por si algo ha prendido porque algún día podría pasar que no fuera una alucinación.

¿Le costó mucho tener un diagnóstico?

—En mi caso no. Me lo hicieron en cuanto se aprobó el código de diagnóstico en España, pero curiosamente al llegar a Mallorca de repente he visto que en el informe que pedí para volver a activar la discapacidad que tengo concedida, ya no aparecen todos los diagnósticos elaborados y hechos por la comunidad de Madrid. No aparece nada relacionado con el COVID persistente que lo tengo en un grado severo por la incapacidad que me supone, no aparece el síndrome de fatiga crónica ni ninguno de los síntomas relacionados. He pedido cita para ver cómo se soluciona. No puedo entender que algo así pueda pasar.

Usted es prácticamente una recién llegada, pero ya es vocal de la asociación balear de pacientes. ¿La unión hace la fuerza?

—En Madrid estaba en la directiva de la asociación de allí de COVID persistente y llevaba la vocalía de recursos humanos. Iba haciendo a mi ritmo, sin prisas ni peros. Colaborar también te sirve de rehabilitación, para mantener la cabeza activa. Llegué a olvidar cómo leer durante un tiempo. Son cosas muy raras. La gente no puede imaginarlo, mantener una lectura un par de horas supone un gran esfuerzo físico, me deja baldada.

¿Tiene la esperanza de que si se consigue un marcador, los pacientes dejen de ser cuestionados?

—Sí, aunque aún queda mucho. Cambiaría radicalmente todo. Permitiría por ejemplo saber la cantidad de personas que lo padecemos.

¿Está la COVID persistente infradiagnosticada?

—Sí, absolutamente. Ahora los pacientes tenemos como un radar especial. Estoy cansada, me cuesta respirar, me han puesto un inhalador… son muchos síntomas que nosotros detectamos. Mucha gente no los identifica cuando los tiene porque no hay información, tampoco la tienen quieres sufren el COVID agudo, porque en otros países si vas de urgencias a cualquier sitio (hospital o primaria) te hacen un test de antígenos, ahora no te hacen ni eso y hay gente que dice que les da positivo y el médico lo que va a reflejar en la historia es un proceso vírico. No hay un registro que se adecúe a la realidad. Un marcador al menos identificaría el número de casos que hay, no le harán la prueba a toda la población, pero al menos sí a toda la población con sintomatología.

¿Por cuántos especialistas ha pasado para recibir tratamiento?

—Por muchos. No solo debería haber unidades multidisciplinares, que no las hay, es que deberían ser conjuntas. Los especialistas deberían coordinarse entre ellos. Hay una en Cataluña y en Aragón. En otras comunidades a lo mejor hay un neurólogo o un internista que intenta hacerlo lo mejor que puede. Además si no se hacen pruebas muy específicas no se ve que exista daño. Me ha visto el neumólogo y me dice que estoy perfectamente cuando no puedo caminar 100 metros. Hay microcoágulos que afectan a los pulmones, pero que solo se ven con determinado contraste. Primero tienes que dar con un especialista que quiera entender que tienes COVID persistente y que busque lo que se sale de los protocolos habituales. Nos está costando mucho. Mucha gente se está quedando por el camino. Yo estoy jubilada y tengo mi pensión, pero tengo infinidad de compañeros en edad laboral que no pueden conseguir la incapacidad cuando no pueden moverse de la cama. ¿De qué van a vivir? ¿Cómo van a mantener a sus familias? ¡Luego dicen que es psicológico! Lo difícil es que no tengan ansiedad.

En su caso el primer contagio derivó en neumonía, pero hay personas con COVID persistente en los que el contagio fue leve. Imagino que en esos casos debe ser más difícil aún dar con un diagnóstico.

—Sí. Se sabe que no va en relación con la intensidad de la enfermedad aguda, pero lo que está demostrado es que cuantas más veces te contagies más posibilidades hay de que desarrolles el COVID persistente. Hay personas que incluso refieren no haberse dado cuenta del contagio y se ha visto en un control de anticuerpos. Cuando exista una prueba diagnóstica se podrá tener una cifra aproximada dependiendo de como se plantee el cribado, aunque sabemos que no suelen ser asequibles. Seguramente los gobiernos se lo pensarán antes de hacer cribados masivos, pero creo que se diagnosticará y reconocerá a los pacientes con síntomas.

Se han descrito hasta 200 síntomas de la enfermedad, ¿algunos son comunes a todos los pacientes?

—Depende mucho de cada persona, pero cualquier persona con COVID persistente te va a decir que el agotamiento y la fatiga que tenemos no es normal. Este agotamiento es diferente, no puedes tirar de tu cuerpo. Afecta de muchas formas, porque ataca al sistema nervioso autónomo. Hay estudios que se están haciendo de cómo abordar la enfermedad pero las muestras aún son muy pequeñas. Cualquier paciente con COVID persistente te dirá que se apuntaría a cualquiera de sos estudios. Nos apuntamos a un bombardeo porque esto no va a parar. Nos creemos que el COVID es un catarro y no lo es y nos pensamos que el COVID ya ha pasado pero va a estar aquí siempre.

¿Cree que con el tiempo acabarán los prejuicios y las dudas?

—Soy una persona muy positiva y quiero creer que a lo mejor ese menosprecio que recibimos por parte de algunos médicos y de la administración es por la incapacidad que tienen de darnos una atención adecuada. Quiero creer que si niegan la existencia es por desconocimiento, aunque el deber de los profesionales sanitarios es actualizarse. Hay cada vez más publicaciones que demuestran la existencia de la enfermedad y que intentar encontrar una salida. Aunque hay que hacerse a la idea de que todavía quedan años y para muchos pacientes serán años de tortura que afectan gravemente a tu vida a nivel de salud, pero también a nivel social, familiar y laboral.

Usted se acaba de mudar de Madrid a Mallorca, ¿Por qué?

—Yo era una persona muy independiente pero con la enfermedad y jubilada mis hijos veían mi deterioro y que soy muy independiente. Vine a la Isla porque mi hijo vive aquí. No todo el mundo que tienes al lado entiende lo que estas pasando. Hay pacientes que no pueden participar en el desarrollo de sus propios hijos, y niños con COVID persistente que ni siquiera pueden salir a jugar. Hay cantidad de personas que han visto su vida truncada.

¿Es complicado conseguir la incapacidad?

—Para algunas personas sí. Los gobiernos tienen que tomárselo muy en serio. Reconocer la enfermedad como crónica y vulnerable es un paso importante que ha dado España. Yo ahora estoy jubilada pero tras el contagio al cumplir los 18 meses de baja mi abogado me dijo que lo mejor era pedir la jubilación. Tengo compañeros que con un 90 % de discapacidad los han mandado a trabajar. Es inhumano, hay que cambiar la manera de valorar y de diagnosticar. Hay que abrir ese abanico de pruebas para hacer un diagnóstico adecuado.